TBMM’den yükselen gündem dışı bir çığlık

Bir milletvekilinin içimizdeki bir yarayı;

TBMM kürsüsünden “gündem dışı” haykırmasını alıyorum.

Hem de büyük bir saygıyla haykırmasını.

O yüzden asıl gündemimiz bu olmalı diyorum.

Sayın Yontar diyor ki;

“Bugün, binbir zorlukla nefes almak için mücadele eden DMD ve SMA hastası çocuklarımızdan ve insanlık onurundan bahsedeceğim çünkü mesele yalnızca bir hastalık değildir; esas mesele, bir devletin vicdani kapasitesi olup olmadığıdır.”

Yontar’ın bu sözlerini okurken;

Daha geçen gün yazdığım işçi Birkan ile Özlem’in 11 yaşındaki oğulları Ali’yi SMA’nın pençesinden kurtarmak için yaptıkları mücadeleyi yazmıştım.

Birkan ve Özlem tek çare yardım kampanyası açmışlardı. Ali için birbirine kenetlenen yardımsever halkımızın, topladığı 68 milyon lira ile Ali’nin kurtuluşunu hep birlikte balonlarla nasıl kutladıklarını yazmıştım.

İşte bu yüzden Yontar’ın gündem dışı konuşması aslında gündemimizin ta kendisidir.

Yalnız Ali mi?

Milletvekili Yontar, Meclis kürsüsünden örnekler veriyor:

“Çorlulu Gökalp Erdem, zamanı giderek daralıyor... Gökalp, yeniden top oynamak istiyor. İstanbul’dan Ali Yağız. Bakın, küçücük SMA Tip 1 savaşçımız Afra Sıla; Diğer bir SMA Tip 2 savaşçımız, güzel kızımız Malkaralı Melek bizden destek bekliyor. Bu çocuklar yardım kampanyası başlatacak kadar güçlü olmak zorunda değil. Yukarıda isimlerini saydığım çocuklarımızın dışında bu hastalıklarla mücadelede eden yaklaşık 27 bin çocuğumuz var. Gelin, hep beraber tüm SMA’lı ve DMD’li çocuklarımıza desteğimizi esirgemeyelim. Hep beraber umudu büyütelim ve çocuklarımız güneşli, güzel günler görebilsin diyor, Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum.”

Sayın Yontar’ın sonuna kadar yanındayım.

Evet şu anda 27 bin çocuğumuz bu hastalıkların pençesinde çırpınıyor.

Tedaviye gücü yetmeyen anne babalar kahroluyor.

Çorlulu Gökalp Erdem...

İstanbul’dan Ali Yağız...

Sonra küçük Afra Sıla...

Güzel kızımız Malkaralı Melek. Ve daha binlerce yavrumuz.

Evet sayın vekillerimiz. Bu çocukların kurtuluşu için bir şeyler yapılmalı. 

Bakın Sayın Yontar öneri de getiriyor:

“Artık DMD ve SMA için ulusal erken tanı ve tarama programları güçlendirilmelidir. Etkinliği kanıtlanmış tedavilere erişim gecikmeksizin sosyal güvenlik kapsamına alınmalıdır. Yerli gen tedavisi ve ileri biyoteknolojik yatırımlar stratejik sanayi politikası hâline getirilmelidir.