Benim yolum ise, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ nin (KASDER) bir toplantısında Koç Üniversitesi öğretim görevlilerinden Genetik Profesörü Dr. Hülya Kayserili ile tanıştıktan sonra kesişti bu mükemmel üstü sağlık kurumuyla. O gün sohbetimiz sırasında Dr. Kayserili’ nin de Üsküdar Amerikan Kız Lisesi mezunu olduğunu öğrendim. Ancak kendisi benden sekiz yaş küçük olduğu için okul sıralarında karşılaşma fırsatımız olmamıştı. Aynı okulu paylaşıyor olmak sohbetimizin daha da derinleşmesine yol açtı. Hülya Hanım bir ara hastalığımın adını sordu bana. FSHD olduğunu söyledim. Bunun üzerine büyük bir coşkuyla, “Bizim hastanede FSHD için genetik bir araştırma başlatılıyor. Bütün hazırlıklarımız tamam, yalnızca bir onay bekliyoruz.” dedi.

Hiç beklemediğim bu haber beni müthiş heyecanlandırdı, tabii bir o kadar da sevindirdi. Dr. Kayserili’ ye bu araştırmanın bir parçası olmak istediğimi, gereken her türlü yardımı yapabileceğimi bildirdim. Günün sonunda, Hülya Hanım’ la FSHD araştırma projesi ile ilgili onayın alınmasının ardından görüşmek üzere vedalaştık.

Haziran başında Prof. Kayserili arayarak araştırma için beklenen onayın alındığını, iki gün sonra beni hastaneye beklediklerini söyledi. Geçmek bilmeyen iki günün ardından Koç Üniversitesi Hastanesi’ ne gittim. Henüz resmi açılışı yapılmamış olan hastane tam çalışır durumda değildi. Hem Tıp Fakültesi’ nin hem de Araştırma ve Eğitim Hastanesi’ nin inşaatları hâlâ devam ediyordu; bittiği zaman muazzam bir tıp merkezi olacaktı burası.

Prof. Kayserili beni odasında asistanı Dr. Ayça Aslanger, Ortopedi Profesörü Dr. Mehmet Demirhan ve Nöroloji Uzmanı Dr. Özgür Öztop Çakmak ile birlikte karşıladı. Omuz cerrahisinde uzmanlaşmış olan Prof. Demirhan yaptığı ameliyatlarla kas hastalarının, özellikle FSHD’ li olanların, hayatlarını kürek kemiklerini kaburgalarına sabitleyerek kolaylaştırıyordu. FSHD’ nin en büyük özelliklerinden biri kürek kemiklerinin, sanki bir kanatmış gibi, dışarıya çıkması. Bu durumda kol kasları kolları kaldırmak isterken kürek kemiğini kaldırmak için uğraşıyor. Söz konusu sabitleme sonucunda ise kollar yeniden işlev kazanıyor ve hastalık belirli bir süre –örneğin beş yıl –geri getirilmiş oluyordu. Prof. Demirhan, bana böyle bir ameliyatın yararlı olup olmayacağını anlamak için kollarımı sıkı bir muayeneden geçirdi. Ve o güne kadar 400’ün üzerinde FSHD vakası gördüğünü, ancak bu kadar ağır bir tablo ile ilk kez karşılaştığını söyledi. Ne yazık ki kol kaslarım işlevlerini tamamen yitirmiş olduğundan, bu ameliyatın benim için hiçbir yararı olmayacaktı. Ancak yine de, durumumu belgelemek için bir dizi tetkik yaptırmam gerekiyordu.