Prof. Kayserili beni odasında asistanı Dr. Ayça Aslanger, Ortopedi Profesörü Dr. Mehmet Demirhan ve Nöroloji Uzmanı Dr. Özgür Öztop Çakmak ile birlikte karşıladı. Omuz cerrahisinde uzmanlaşmış olan Prof. Demirhan yaptığı ameliyatlarla kas hastalarının, özellikle FSHD’ li olanların, hayatlarını kürek kemiklerini kaburgalarına sabitleyerek kolaylaştırıyordu. FSHD’ nin en büyük özelliklerinden biri kürek kemiklerinin, sanki bir kanatmış gibi, dışarıya çıkması. Bu durumda kol kasları kolları kaldırmak isterken kürek kemiğini kaldırmak için uğraşıyor. Söz konusu sabitleme sonucunda ise kollar yeniden işlev kazanıyor ve hastalık belirli bir süre –örneğin beş yıl –geri getirilmiş oluyordu. Prof. Demirhan, bana böyle bir ameliyatın yararlı olup olmayacağını anlamak için kollarımı sıkı bir muayeneden geçirdi. Ve o güne kadar 400’ün üzerinde FSHD vakası gördüğünü, ancak bu kadar ağır bir tablo ile ilk kez karşılaştığını söyledi. Ne yazık ki kol kaslarım işlevlerini tamamen yitirmiş olduğundan, bu ameliyatın benim için hiçbir yararı olmayacaktı. Ancak yine de, durumumu belgelemek için bir dizi tetkik yaptırmam gerekiyordu.